Mehr als nur müde – was hinter ME/CFS wirklich steckt
Am 12. Mai ist internationaler ME/CFS-Tag – ein Datum, das auf eine Erkrankung aufmerksam macht, die noch immer viel zu wenig bekannt und verstanden ist: Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom. Betroffene leiden unter einer tiefgreifenden Erschöpfung, die weit über das hinausgeht, was gesunde Menschen als Müdigkeit kennen, und oft zu einem Bruch im bisherigen Leben führt. In unserem Interview erklärt Dr. med. Stefan Kley, Leitender Oberarzt Neurologie im Passauer Wolf Bad Griesbach, was ME/CFS von gewöhnlicher Erschöpfung unterscheidet, welche neuen Erkenntnisse es über Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten gibt – und warum es mehr Verständnis und strukturelle Veränderungen im Gesundheitssystem braucht.
Was genau versteht man unter ME/CFS – und wodurch unterscheidet es sich von »normaler« Erschöpfung oder Burnout?
Dr. med. Stefan Kley: Die »normale« Erschöpfung folgt als angemessene Reaktion auf eine starke Anstrengung, bei mehr oder weniger normaler Belastbarkeit. Die Erholung erfolgt ebenfalls in einem angemessenen Zeitraum. Wesentliches Merkmal von ME/CFS hingegen ist eine unverhältnismäßig starke und lang anhaltende Erschöpfung auch schon nach relativ leichten Anstrengungen körperlicher, geistiger oder seelischer Art, die vor Beginn der Erkrankung keine vergleichbare Reaktion ausgelöst hätten.
Welche neurologischen Erkenntnisse gibt es aktuell über die Entstehung und mögliche Auslöser von ME/CFS?
Dr. med. Stefan Kley: Der Erkenntniszuwachs ist seit COVID-19 enorm. Aber es sind viele Einzelbefunde. Die spannende Aufgabe ist, das alles unter einen Hut zu bringen. Dabei ist es wichtig, sich klarzumachen, wie viel in unserem Körper miteinander zusammenhängt. Bei ME/CFS gibt es Grabenkämpfe zwischen somatischen und psychischen Erklärungsmodellen, die völlig abwegig sind, denn Körper und Psyche sind zwei Seiten derselben Medaille. ME/CFS tritt meistens im Nachgang einer Infektion auf, wenn »etwas« im Immunsystem nicht mehr zurück in die Balance findet. Das Immunsystem kommuniziert mit dem Nervensystem, in dem ebenfalls anhaltende Funktionsveränderungen auftreten. Das beeinflusst sich gegenseitig, und findet seinen Ausdruck darin, zu welchem Wollen, Denken und Empfinden das Hirn uns befähigt. Es ändert auch die Lebensbedingungen unserer Darmbakterien und deren Zusammensetzung, was wiederum Auswirkungen auf Immun- und Nervensystem hat. Und natürlich können in der Kommunikation zwischen Nervensystem und Körper auch Missverständnisse auftreten, die sich dann als Funktionelle Störungen äußern. Dieses Durcheinander bietet sehr viele Ansatzpunkte zur Behandlung, von denen keiner generell besser oder richtiger ist als ein anderer, die aber von Mensch zu Mensch unterschiedlich gut funktionieren.
Wie gestaltet sich die Reha im Passauer Wolf für Patienten mit der Krankheit? Ist ME/CFS heilbar?
Dr. med. Stefan Kley: ME/CFS ist ein Syndrom, nicht eine einheitliche Krankheit. Das »C« für chronisch weist darauf hin, dass das erfahrungsgemäß eine lang anhaltende Belastung ist. Je länger jemand mit ME/CFS lebt, umso mehr graben sich die Beschwerden in die Lebensrealitäten hinein, und hinterlassen Narben: in der Biologie, im Selbstverständnis, in der Biographie. Von daher finde ich »heilbar« einen schwierigen Begriff. Aber ich bin überzeugt, dass ME/CFS in vielen Fällen überwunden werden kann, und nur in manchen Konstellationen – vielleicht derzeit noch – nicht. Die Reha kann insofern hilfreich sein, da wir in den Wochen hier gemeinsam aus der Fülle der Erklärungsmodelle und Behandlungsansätze herausfinden können, was für die einzelnen Betroffenen geeignet ist. Schwierig ist es manchmal, dass die Rahmenbedingungen des Klinikbetriebs, also vorgegebene Termine, viele Menschen, Lärm etc., eine kritische Belastung für die Patienten darstellen können. Wir versuchen das so zu gestalten, dass Menschen auch mit eingeschränkter Belastbarkeit in die Lage versetzt werden, Energieressourcen und Zuversicht aufzubauen und Kraft aus dem Erleben von Selbstwirksamkeit zu ziehen.
Was versteht man unter »Pacing« und warum spielt es eine wichtige Rolle bei der Behandlung?
Dr. med. Stefan Kley: Pacing meint, Pausen zu machen, bevor man sie braucht. Sich seine Energie so einzuteilen, dass man möglichst viel von dem, was ansteht, erreicht, ohne diese charakteristischen extremen Erschöpfungszustände zu erleiden. Das Ziel ist, im Lauf der Zeit mehr und mehr Abstand von dieser Klippe zu gewinnen, und sich wieder Spielräume zu verschaffen. Das erfordert Geduld und Ausdauer von Patienten und Behandlern.
Viele Betroffene berichten von fehlendem Verständnis im medizinischen System – was braucht es auf Ihrer Sicht für mehr Anerkennung und bessere Versorgung?
Dr. med Stefan Kley: Inhaltlich scheint mir ein biomedizinisch und wissenschaftlich geprägtes Entweder-Oder-Denken, das zum Stellen präziser Diagnosen ja durchaus seine Berechtigung hat, ein wesentliches Hemmnis zu sein. Wenn wir so tun, als existierten Körper und Psyche in getrennten Welten, und ME/CFS müsste entweder organisch oder psychisch einzuordnen sein, internistisch oder neurologisch oder psychosomatisch, erklärlich oder unerklärlich, dann stellen wir uns ein Bein. Das macht es schwer, sich über die Erkrankung überhaupt zu verständigen. Das Symptom ist das, was der Patient erlebt – ob messbar oder nicht. Das ist seine Realität. Wenn wir das anerkennen und uns damit beschäftigen, statt den Patienten im Regen stehen zu lassen, weil wir im Rahmen unserer Modelle und Methoden keine unmittelbare Ursache für die Beschwerden finden und über keine evidenzbasierte Behandlung verfügen, dann kommen wir einen Schritt weiter. Strukturell braucht es mehr ambulante Anlaufstellen für Patienten mit ME/CFS, eine bessere Informationslage und erweiterte therapeutische Spielräume bei Hausärzten sowie eine adäquate Vergütung für den hohen Aufwand, den die Behandlung häufig erfordert. Unsere Reha kann und soll die ambulante Versorgung nicht ersetzen.
